Belangenvereniging LOA/LHON

Over ons

Wij hebben als doel het behartigen van de gemeenschappelijke belangen van mensen met LOA/LHON, alsmede het bijdragen aan het lichamelijk en sociaal welzijn van mensen met LOA/LHON, dragers en familieleden. Een kleine maar heel actieve vereniging. Wij bieden voorlichting, ontspanning en gezellig samenzijn. Wij beschikken over een medische achterban, en kunnen u op deze manier voorzien van recente medische ontwikkelingen.

Podcast Mentale Gezondheid met LHON
Er is een brochure mentale gezondheid in de maak. Hierbij alvast de podcast.

VSOP patientenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen; er zijn meer dan 100 lidorganisaties
De Belangenvereniging LOA/LHON is lid van de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP). De VSOP is een samenwerkingsverband van ruim 90 patiëntenorganisaties, veelal voor aandoeningen met een erfelijke of aangeboren component. De VSOP richt zich in algemene zin op het genetisch en biomedisch onderzoek en beleid, en in het bijzonder op de specifieke problematiek van de zeldzame aandoeningen.

Komende bijeenkomst

We zijn druk in de weer met de voorbereiding van de volgende bijeenkomst. Zodra er meer bekent is berichten we jullie.

LOA/LHON bijeenkomst op 
10 mei 2025 Leiden - Groot succes!

Beste allemaal,

Op zaterdag 10 mei vond er weer een LOA/LHON bijeenkomst plaats, dit keer in Leiden. Er waren meer dan 80 deelnemers

Een kort verslag en getoonde presentaties kunt u terugvinden onder het kopje 'Nieuws'.

Met vriendelijke groeten,

Bestuur Belangenvereniging LOA/LHON

Lees de nieuwsbrief!
Met de volgende onderwerpen: 

Update risicomedicatielijst

Recent is een update van de lijst met geneesmiddelen (medicijnen), die met voorzichtigheid moeten worden gebruikt of vermeden bij patiënten met een primaire mitochondriële ziekte, gepubliceerd. 

Verslag LOA/LHON bijeenkomst 16 november 2024

Bij nieuws kunt u alle belangrijke documenten terugvinden, zoals een verslag en presentaties.

Kom jij ons versterken?

We zijn op zoek naar nieuwe bestuursleden en leden die het leuk vinden ons te helpen met PR! 

Wij zijn aangesloten bij de VSOP
VSOP is een patientenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen; er zijn meer dan 100 lidorganisaties

Meer informatie

Wij zijn ANBI goedgekeurd
aadf
dfsde

Meer informatie
Contactgegevens
Postadres:   Belangenvereniging LOA/LHON
Baardgras 5
3902RN Veenendaal
E-mail: info@belangenverenigingloa.com
ANBI nummer: RSIN 858570191
De Belangenvereniging LOA/LHON is lid van de VSOP
KvK: 71077235