Beleidsplan 2018-2023
De vereniging is op 6 maart 2018 opgericht en wil de belangen behartigen van mensen met LOA/LHON en bijdragen aan het lichamelijk en sociaal welzijn van deze mensen alsmede dragers en familieleden.
In deze beleidsperiode willen wij dit doel bereiken door het geven van objectieve informatie over LOA/LHON en de sociale aspecten die met de aandoening te maken hebben. Op die manier de positie van mensen met LOA/LHON te versterken.
Het faciliteren van contact tussen mensen met LOA/LHON is één van onze belangrijkste speerpunten, hiertoe organiseren wij contactdagen en stimuleren wij het gebruik van social media.
Het verder bekend maken van deze zeer zeldzame aandoening heeft in deze beleidsperiode zeker prioriteit. Hoe zeldzaam blijkt wel uit de volgende cijfers: in Nederland zijn er 1.977 dragers, waarvan er naar schatting bij een kleine 400 ook de verschijnselen zich hebben geopenbaard.